Mostrando postagens com marcador Pesquisa. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Pesquisa. Mostrar todas as postagens

terça-feira, 20 de setembro de 2011

Doenças raras, pesquisa médica e cidadania.

Originalmente postado em 10 de Agosto de 2010

Mahatma Gandhi escreveu que se todos os livros que amparam os fundamentos do Ocidente se perdessem e sobrasse apenas o Sermão da Montanha, um ícone do Cristianismo, ainda assim o Ocidente poderia se recompor. Literalmente não foram essas as suas palavras, mas o sentido sim.

Em tempos de eleição de todos os lados somos bombardeados com algumas noções que orientam o nosso sistema de governo, nosso Estado e a Nação.

Cidadania tem sido um dos valores mais valorizados e utilizados no chamamento das pessoas, para os assuntos que vêm à baila nessas ocasiões, nos últimos anos.

Dentro da cidadania cabe a pressão social por reclamos justos que interessam diretamente o cidadão e a coletividade. É como uma catarse pública das necessidades e anseios de cada um e da coletividade. Justo é reivindicar aquilo de que necessitamos e carecemos.

A identificação dessas necessidades e carências é cristalina a cada povo, cada comunidade e, até mesmo, a cada grupo organizado. O mesmo não pode se dizer quando deitamos o olhar nos interesses dos outros ou naqueles de outras comunidades e grupos.

A beleza em se identificar e pressionar não apenas pelo que precisamos e queremos, mas do que precisam e querem outras pessoas, grupos e comunidades, é inquestionável e se insere perfeitamente no espírito e nos fundamentos do curto texto do Sermão da Montanha, exaltado por Gandhi.

Pena que isso, no conjunto das nações, não seja muitas vezes identificado.

Parte, porque a pressão popular nem sempre exibe maturidade e independência e muitas vezes olha apenas o seu umbigo. No caso da manipulação abundam os exemplos de espertalhões, pessoas e instituições orquestrando a “pressão popular”. Mascaram ou descaradamente envolvem interesses pessoais, escusos ou menos nobres. Interesses de poder e domínio. Esses exemplos, infelizmente, todos nós, com mais de dois neurônios ativos, sabemos nomear, de súbito, meia dúzia de exemplos próximos, no país e no exterior.

Muitos, contudo, são inocentes úteis, massa de manobra moldável por poucos trocados ou fraca filosofia e ideologia de poucos neurônios, engrossando um movimento de milhões de marionetes, ansiosas por satisfazer interesse do dia e do agora.

Outros são tão difusos, que mesmo aqueles por quem se clama, sequer percebem o clamor.
Na Medicina nos últimos anos algo nessa exata medida vem acontecendo.

Refere-se ao clamor da comunidade científica e comunidade comum dos países de primeiro mundo em relação ao baixo volume de recursos, interesse e disposição de se pesquisar as doenças mais raras e/ou tropicais mais incidentes no terceiro mundo. No mundo pobre, digamos com todas as letras, sem subterfúgios semânticos.

É discussão longa levantada em revistas como o New England Journal of Medicine, através de várias dezenas de artigos e cartas, bem como em outras revistas de igual ou menor quilate, ganhando também várias instâncias da sociedade organizada de muitos desses países, incluindo audiências no poder legislativo de vários deles.

É responsabilidade social sendo cobrada de suas empresas, não apenas do que interessa ao quintal da casa de cada um, mas num olhar mas longe.

É prova inequívoca de que existe uma distinção entre sociedade e suas organizações não-econômicas de um lado e as empresas, representando a atividade econômica e o lucro de outro.

Esse é um daqueles fatos que devem ser chamados à atenção para as mentes tupiniquins extremamente limitadas e estreitas em sua visão. Aquelas que julgam todos os que não são brasileiros, ou seus “iguais”, como “capitalistas selvagens”, de alto a baixo.

Para essas mentes deficientes, com certeza, esse fato todo deve ter escapado ao conhecimento, como devem ter escapado vários outros exemplos da mesma natureza.

Para essas mentes, apenas fisicamente no século XXI, resta a limitação de seu mundinho. Restam os conceitos até,
pasmem, da “burguesia”. Embora, com grande probabilidade, noventa e nove vírgula nove por cento dos donos dessas mentes não saiba sequer o que foi um “burgo”…

O fato é que os reclamos pelo descaso científico de institutos governamentais e privados, empresas farmacêuticas e demais entidades envolvidas com pesquisa, começa a frutificar.

Entre outras ações concretas, já existem redes sociais como o Collaborative Drug Discovery em que a filosofia do “código aberto” está lá, disponível para todos os que se dispuserem investigar e pesquisar. Esse compartilhamento de conhecimento evita o “partir do zero” e propicia complementações de valor inestimável no mundo da pesquisa.

Gigantes como a empresa farmacêutica Glaxo-Smith-Kline estão aderindo a esse tipo de código. No caso específico da GSK, disponibilizando todas as fórmulas e informações de nada mais do que 13.500 compostos químicos de uso potencial na inibição do parasita responsável pela malária.

Malária, uma doença que, “por acaso”, temos aos montes aqui no Brasil, na Venezuela, em Cuba e em outros “recantos” envolvidos em “antagonismos ideológicos ressuscitados” por parte de algumas pessoas que parecem não simplesmente não ter um calendário em casa. Livro de História, então, nem pensar!!!

A propósito a citação de Gandhi :
“…se toda a literatura espiritual da Humanidade perecesse, e só se salvasse o Sermão da Montanha, nada estaria perdido”

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

O “G8″ da Pesquisa Médica – uma oportunidade já quase conquistada, sem alarde, pelo Brasil.

Originalmente postado em 15 de Novembro de 2008

Enquanto a crise econômica mundial aproxima cada vez mais o G8 (grupo dos países economicamente mais ricos e desenvolvidos) do G-20 (grupo dos paises emergentes e em desenvolvimento) e onde o Brasil esperneia para ver suas teses e decisões acatadas pelos países do primeiro grupo, onde gostaria de estar, na área da Saúde, principalmente da pesquisa, o nosso país pode se dar por satisfeito e tem a comemorar.

Explica-se

Num recente editorial da revista médica Lancet, do dia 1 de novembro de 2008, discorrendo sobre o estado da pesquisa em saúde pelo mundo todo, o Brasil faz parte da sugestão de um similar ao G8, o R8 ( de Reseach – pesquisa em inglês) ao lado dos Estados Unidos com o seu
NIH (National Institutes of Health – Institutos Nacionais de Saúde), o Reino Unido com Wellcome Trust, um fundo não governamental estabelecido por Henry Wellcome em 1936 com um volume de 15 bilhões de libras esterlinas, a França com o CNRS/INSERM (Centre National de la Recherche Scientifique/ Institut National de la Santè et de la Recherche Médicale), instituições públicas, só o CNRS com um budget de 3,7 milhões de Euros; a Índia com o Indian Council of Medical Research, a China com a Chinese Academy of Sciences, o Brazil através da FIOCRUZ (Fundação Instituto Oswaldo Cruz, do Rio de Janeiro); a África do Sul com a sua unidade do MRC (Medical Research Center) e um virtual “instituto comparável” do Oriente Médio (o que agora, provavelmente, já deve estar nas pranchetas de técnicos pagos pelos magnatas dos Emirados Árabes, Arábia Saudita, etc, e/ou por Israel (numa joint-venture do Middle East, numa visão idílica e sonhadora de um mundo perfeito).

Bem representado pela FIOCRUZ, o Brasil ainda tem no mesmo quilate entidades como o Butantã, a FAPESP, USP, UNICAMP entre outros.

Fato concreto

O editorial do The Lancet noticia que entre 16-19 de novembro desse ano, em Mali, países do mundo inteiro estarão reunidos no Global Ministerial Forum on Research for Health na cidade de Bamako.

Pauta : pesquisa para saúde, desenvolvimento e equidade/igualdade.

Os antecedentes mais recentes dessa reunião repousam na reunião dos ministros de saúde de 58 países, num encontro realizado no México em 2004, quando se estabeleceu como landmark o conceito de que a pesquisa de alta qualidade pode melhorar o status de saúde das populações de forma eqüitativa. Nessa mesma conferência reconheceu-se formalmente a necessidade de fortalecer os sistemas nacionais de pesquisa em saúde; estabelecer e implementar políticas nacionais de pesquisa na área e dar suporte à implantação de políticas de saúde pública e sistemas de saúde (inclusive privados) baseados em evidências. Para isso ficou formalmente recomendado e compromissado pelos signatários o aumento dos fundos de pesquisa, a capacitação das instituições voltadas ao assunto e o desenvolvimento de conhecimento.

Por outro lado o editorial aponta alguns gaps que atravancam essa ordem natural de desenvolvimento, qual seja a responsabilidade das Instituições de pesquisa e os programas públicos de demonstrar, claramente, que a alocação de recursos para as pesquisas que elas patrocinam realmente beneficiam as suas comunidades. Recursos esses recebidos muitas vezes aos montes de organismos mundiais, aos bilhões de dólares como os oriundos do Fundo Global contra a AIDS, Tuberculose e Malária.

Aqui temos um lado perverso das Instituições de Pesquisa X Agências de Fomento X Poder Político X Instituições / investigadores privados.

A pesquisa em saúde envolve o longo prazo, demanda investigadores seniores e muitas vezes não atende à necessidade dos políticos de resultados imediatos e visíveis. No aspecto inter-institucional as mazelas podem ser ainda piores, pois valendo-se de influências e amizades, os critérios de contemplação de pesquisas inscritas nos órgãos de fomento nem sempre têm uma seleção clara e isenta. Até mesmo instituições imaculadas não estão a salvo de investidas de disfarçada má-fé, para propósitos de marketing, favorecimento pessoal e privado, leia-se aqui algumas ONG’s e mesmo outras “Entidades” e “Institutos” , disfarçados braços de puro interesse econômico e pessoal, travestidos como “Virgens de Vestal”, procurando a todo custo transferir eventual excelência em outras áreas de atuação, mormente na área privada e assim procurando legitimar-se de carona nos recursos públicos, sem nenhuma contrapartida social sem fins lucrativos.

Para quem quiser saber mais:
http://www.bamako2008.org

http://who.int/rpc/summit/agenda/en/mexico_statement_on_health_research.pdf

sexta-feira, 16 de setembro de 2011

O óleo de Lorenzo, doenças raras e esquecidas: os órfãos da medicina.

Se você anda cansado das grandes explosões do cinema, de todos os tiroteios infindáveis e de outras pataquadas do cinema, dê uma folga e reveja um filme de 1992, dirigido por George Miller, premiado pelo Oscar e Globo de Ouro de 1993, com uma bela atuação de Susan Sarandon, na mãe de uma criança, filho único, que de repente recebe um diagnóstico muito raro de Adrenoleucodistrofia, um distúrbio dos lípides (óleos e ácidos graxos do nosso metabolismo, das gorduras intra-celulares). Situação em que vai se depositando nas células, especialmente do cérebro, destruindo a sua bainha de mielina, uma capinha isolante de nossas células nervosas, dois ácidos graxos de cadeia longa ( molécula grande com muitos carbonos).

O filme narra a história verdadeira de Lorenzo Odone um menino de 6 anos, cujos pais obstinados não aceitaram que essa doença não tinha cura e nem tratamento.
Um menino que viveu mais 24 anos após o terrível diagnóstico e morreu no último dia 30 de maio, aos 30 anos, de pneumonia.
A teimosia de seus pais, e depois, de um neurologista (Hugo Moser) e uns poucos médicos, “esticou” a vida desse moço por pelo menos mais 20 anos do que é previsto nesses casos, sem o tratamento realizado.
Uma teimosia que ensinou uma lição a Medicina e aos médicos, relembrando-lhes a necessária humildade e a indispensável chama da esperança que deve permear a profissão.
Diante do desafio, essas pessoas se atiraram sobre livros e mais livros de bioquímica e química pura. Debruçaram-se sobre os mecanismos da doença, representados pelo excesso de dois ácidos graxos saturados, de cadeia longa, responsáveis pela desmielinização dos pacientes com esse distúrbio. Descobriram que uma proporção de 4:1 de de gliceril trioleato e gliceril trierucato, outros dois óleos, poderiam diminiuir as concentrações plasmáticas do lípides “ruins” quando administrados por via oral.

Tiveram a coragem de administrar essa substância, que aos ratos de laboratório era fatal, mas que aos humanos não apresentou problemas. Enfrentaram o descrédito, o ceticismo e a falta de cooperação de boa parte da comunidade científica procurada para ajudar.
A doença de Lorenzo é uma doença rara, ligada ao cromossomo X, que afeta 1 em 20.000 homens. Não fosse pela obstinação da familia e de um pequeno grupo de médicos liderados por Moser, essa seria apenas mais uma das doenças consideradas orfâs da Medicina, conforme chamou a atenção The Lancet, em pequeno editorial de 14 de junho desse ano.
As doenças orfãs são, caracteristicamente, marcadas por alguns pontos em comum :

* falta de pesquisa;
* poucos ou nenhum tratamento em desenvolvimento;
* poucos recursos de pesquisa;
* nenhuma atenção pública e
* completa dependência de grupos organizados para reinvidicar atenção.


Engana-se quem pensa que isso é raríssimo e se restringe a doenças raras a ponto de Holliwood se interessar e fazer dinheiro. Existem muitas doenças nessa mesma vala comum. Muitas vezes o drama é vivido aleatoriamente por quem menos espera.
Se ainda acrescentarmos algumas doenças regionais, principalmente algumas infecciosas, totalmente negligenciadas, vamos ter uma dimensão maior do problema.
Não, não pense apenas na África e Ásia, meu amigo. Sim pense aqui mesmo. O que outrora eram as doenças tropicais, têm se tornado um pesadelo para a America Latina.
A edição de 21 de junho do British Medical Journal traz uma pequena notícia de que duas organizações de pesquisa da França ( Drugs for Neglected Diseases e o Institut de Recherche pour le Développment anunciaram um trabalho conjunto para o desenvolvimento de novos medicamentos para o tratamento da Doença de Chagas e a Leishmaniose, duas pragas que grassam entre nós.

Iniciativas como essa devem ser saudadas pois, se de um lado é compreensível o custo astronômico do desenvolvimento de um fármaco até que ele possa efetivamente ser comercializado, por outro lado a sociedade, incluindo as empresas farmacêuticas, deve se organizar para que essas doenças esquecidas sejam devidamente “lembradas” e pesquisadas. Esse ônus deve ser abarcado por todas as nações, hoje globalizadas, e, principalmente, por aquelas diretamente envolvidas com os problemas regionais. E há várias maneiras de se prover esse fomento científico, que não apenas com investimentos diretos, mas também com incentivos na carga fiscal e mesmo na criação de uma política e um cultura voltada ao investimento em pesquisa.

Talvez seja chegado o momento de, a exemplo das leis de incentivo cultural, a pesquisa também possa ser brindada com uma “Lei Rouanet” que a Cultura já tem.
A pesquisa médica é uma das bases da “Saúde” que hoje se encontra em todas as conversas e até na boca de quem nada dela entende. É através dela que o conhecimento é gerado e aplicado, servindo de base para a melhoria de tratamentos, percepção de peculiaridades regionais das diversas populações do país, aliando a cultura e os recursos naturais, barateando estruturas, fomentando know-how próprio e por fim atendendo as necessidades próprias do país, sem que se precise sair quebrando patentes e utilizando-se de outros expedientes mal vistos pela comunidade internacional.

Originalmente postado em 25 de Junho de 2008.